De IPA is een vragenlijst over hoe volwassenen zelf hun eigen regie en participatie ervaren, met de ondersteuning die zij hebben. De vragenlijst bestaat uit 41 multiple-choice vragen en een aantal open vragen. Respondenten vullen deze zelf in (al dan niet met hulp), wat zo’n 20 minuten in beslag neemt. Het invullen van de vragenlijst kan extra uitleg van de onderzoeker of behandelaar vragen, omdat de vraagstelling anders is dan gebruikelijk. Het gaat namelijk niet over of men iets wel of niet kan uitvoeren, maar over of men kan doen wat men wil doen en op de manier waarop men dit wenst.

De IPA gaat over de participatie en autonomie van volwassenen met een chronische aandoening. Participatie verwijst naar deelname aan het huiselijk en maatschappelijk leven. Met autonomie wordt bedoeld dat niet de mate van benodigde hulp(middelen) doorslaggevend is, maar in hoeverre men zelf kan bepalen waarin men participeert en hoe dit gebeurt. In het instrument worden specifiek twee verschillende aspecten van participatie en autonomie geëvalueerd.

Ten eerste kan men belemmeringen in participatie en autonomie kwantificeren. Hiertoe bevat de IPA 32 items verdeeld over vijf domeinen: autonomie binnenshuis, familierol, autonomie buitenshuis, sociale relaties en werk en opleiding. De gemiddelde score op de items van een domein zegt iets over de mate van belemmeringen in participatie en autonomie.

Ten tweede kan men mogelijke ervaren problemen in de participatie evalueren. Er wordt specifiek naar de mate van probleemervaring gevraagd omdat een belemmering niet per definitie als een probleem ervaren hoeft te worden. De mate van probleemervaring wordt geëvalueerd met negen items op negen deelgebieden van participatie, zoals mobiliteit, zelfverzorging, tijdsbesteding of sociale relaties. De respondent geeft aan of hij/zij problemen ervaart op deze deelgebieden ten gevolge van de gezondheidstoestand. Deze score zegt iets over de ervaren problemen in het desbetreffende gebied.

De IPA vragenlijst is bedoeld voor gebruik in individuele behandeling/begeleiding en wetenschappelijk onderzoek. Voor individuele behandeling/begeleiding kan de vragenlijst worden gebruikt als een aanvulling op bestaande vragenlijsten. Het is mogelijk om individuen te volgen door op twee verschillende momenten de vragenlijst af te nemen. In wetenschappelijk onderzoek kan de IPA gebruikt worden om de bestaande kennis te vergroten van de diversiteit van ervaren (belemmeringen in) participatie en autonomie, of om bijvoorbeeld de effecten van een interventie of behandeling vast te leggen. Dat kan zowel op individueel- als op populatieniveau.

----------------------------------

NYFER heeft aan de IPA vragenlijst extra vragen toegevoegd, onder andere over welke vormen van informele en formele hulp mensen hebben, vormen van betaald of onbetaald werk die mensen verrichten en administratie en financieel beheer. Voor de duidelijkheid wordt deze aangeduid als de IPA-MO (IPA van Maatschappelijke Ondersteuning). Hierdoor kan een verband worden gelegd tussen de ontvangen ondersteuning en de mate van autonomie op het betreffende gebied. Dat is belangrijke beleidsinformatie voor gemeenten die de ondersteuning en hulpmiddelen bekostigen.

Op populatieniveau biedt het instrument gemeenten de mogelijkheid om doelen te stellen op basis van lokale beleidsprioriteiten en te monitoren welke effecten dit heeft onder de doelgroep. Voor de ene gemeente kan dat het verhogen van de arbeidsparticipatie zijn, voor een andere het verbeteren van de toegankelijkheid van de openbare ruimte om de autonomie buitenshuis te vergroten.

Vorm en beschikbaarheid
De IPA vragenlijst kan kosteloos worden gedownload en afgedrukt, en bijvoorbeeld per post naar de respondenten worden verstuurd. De IPA is niet geschikt voor telefonische afname.

Referentiewaarden
Sterk punt van de IPA is dat de gemeten resultaten op populatieniveau in één oogopslag de eigen regie en participatie weergeven op vijf leefdomeinen die voor iedereen herkenbaar zijn. Een ander sterk punt van de IPA is dat het een verbinding maakt tussen autonomie en participatie, wat niet in andere participatie-instrumenten gebeurt. Een meting onder de bevolking als geheel geeft referentiewaarden waaruit blijkt in hoeverre mensen met een beperking een ‘gewoon’ leven kunnen leiden. In de beschrijving van de IPA van www.meetinstrumentenzorg.nl (website van Hogeschool Zuyd) zijn normatieve gegevens gerapporteerd, gerelateerd aan chronische ziektes (type en aantal ziektes).

Twee voorbeelden van onderzoeken waarin de IPA wordt gebruikt zijn:

• Lund, M. L., Nordlund, A., Bernspang, B., & Lexell, J. (2007). Perceived participation and problems in participation are determinants of life satisfaction in people with spinal cord injury. Disability & Rehabilitation, 30, 1417-1422.
• Lund, M. L., & Lexell, J. (2008). Perceived participation in life situations in persons with late effects of polio. Journal of Rehabilitation Medicine, 40, 659-664.

De IPA is niet ontworpen om het effect van betrokken organisaties op het vergroten van de participatie en autonomie weer te geven. De IPA-MO van NYFER kan hierbij helpen.

Deze vragenlijst is in 1998 vanuit de revalidatiegeneeskunde ontwikkeld in het Academisch Medisch Centrum en wordt sindsdien in binnen- en buitenland toegepast. Dr. M. Cardol (zie onderdeel Contact) is momenteel de beheerder van de IPA.

De IPA is getest op interne consistentie, reproduceerbaarheid, validiteit en responsiviteit (zie Cardol, De Haan, De Jong, Van den Bos & De Groot, 2001). Op al deze aspecten voldoet het instrument aan wetenschappelijke vereisten. De tests zijn uitgevoerd onder patiënten met chronische aandoeningen, zoals multiple sclerose, arthritis, CVA en dwarslaesie.

De vragenlijst is gevalideerd voor personen vanaf 18 jaar. De IPA is niet geschikt voor het evalueren van participatie en autonomie van kinderen.

Klik hier voor de vragenlijst en de daarbij behorende handleiding.

De oorspronkelijke publicaties over de vragenlijst zijn:

• Cardol, M., de Jong, B. A., & Ward, C. D (2002). On autonomy and participation in rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 24, 970-974.
• Cardol, M., de Jong, B. A., van den Bos, G. A. M., Beelen, A., de Groot, I. J. M., & de Haan, R. J. (2002). Beyond disability: perceived participation of people with a chronic disabling condition. Clinical Rehabilitation, 16, 27-35.
• Cardol, M., de Haan, R. J., van den Bos, G. A. M., de Jong, B. A., & de Groot, I. J. M. (1999). Development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA). Clinical Rehabilitation, 13, 411-419.

Een beschrijving van de IPA van www.meetinstrumentenzorg.nl (website van Hogeschool Zuyd): https://meetinstrumentenzorg.nl/instrumenten/impact-op-participatie-en-autonomie/ 

Meer informatie over de betrouwbaarheid en validiteit van de vragenlijst is te vinden in:

• Cardol, M., de Haan, R. J., de Jong, B. A., van den Bos, G. A. M., & de Groot, I. J. (2001). Psychometric properties of the questionnaire ‘Impact on Participation and Autonomy’ (IPA). Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 82, 210-216.

Deze beschrijving is opgesteld door Thijs van den Enden van de redactie van de Wat werkt studio en geverifieerd door de eigenaar van het instrument.

Mevr. M. Cardol
m.cardol@hr.nl